Gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria, a doen\u00e7a falciforme \u00e9 mais abrangente que uma anemia, nome pela qual ela costuma ser conhecida. Em entrevista \u00e0 Ag\u00eancia Brasil<\/strong>, a hematologista Marim\u00edlia Pita esclareceu esse e outros mitos sobre essa condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade, que afeta at\u00e9 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. \u201cTodo doente falciforme \u00e9 an\u00eamico. A doen\u00e7a falciforme \u00e9 uma doen\u00e7a sist\u00eamica que afeta todos os \u00f3rg\u00e3os. Ela \u00e9 gen\u00e9tica, heredit\u00e1ria e passada de pais para filhos\u201d, resumiu a m\u00e9dica.<\/p>\n Criadora da organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental (ONG) Lua Vermelha, que conscientiza a sociedade sobre a doen\u00e7a falciforme, Marim\u00edlia Pita tamb\u00e9m \u00e9 oncohematologista pedi\u00e1trica e fundadora do Comit\u00ea de Hematologia Pedi\u00e1trica da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).<\/p>\n Neste dia 19 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme. A data foi estabelecida pela Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU) para dar visibilidade a essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagn\u00f3stico e ao tratamento.<\/p>\n A anemia \u00e9 o primeiro grande sintoma dessa doen\u00e7a que costuma ser diagnosticado. Isso ocorre porque o que causa essa condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o nas hem\u00e1cias, tamb\u00e9m conhecidas como gl\u00f3bulos vermelhos, que s\u00e3o as c\u00e9lulas sangu\u00edneas respons\u00e1veis por levar o oxig\u00eanio aos tecidos.<\/p>\n Em uma pessoa que apresenta essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, a hem\u00e1cia perde o seu formato natural, semelhante ao de um gr\u00e3o de feij\u00e3o, e assume uma apar\u00eancia mais alongada, parecida com uma foice. Da\u00ed o nome falciforme, que significa forma de foice.<\/strong><\/p>\n \u201cComo essa c\u00e9lula \u00e9 muito comprida, ela n\u00e3o dura a mesma quantidade de dias que uma c\u00e9lula normal, que dura 120 dias. Na doen\u00e7a falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e at\u00e9 80 dias. Ent\u00e3o, o paciente est\u00e1 sempre com anemia\u201d.\u00a0<\/p>\n Al\u00e9m disso, a hem\u00e1cia comprida \u00e9 r\u00edgida e, quando ela se quebra, entope os vasos sangu\u00edneos, enquanto a hem\u00e1cia normal \u00e9 superflex\u00edvel e leva oxig\u00eanio para todos os microvasos do indiv\u00edduo.<\/p>\n Ao longo da vida, esse paciente passa a sofrer as consequ\u00eancias de as hem\u00e1cias com esse formato n\u00e3o chegarem a todos os tecidos, ocasionando \u201cmicroinfartos\u201d que podem atingir desde membros at\u00e9 \u00f3rg\u00e3os, como o cora\u00e7\u00e3o e os olhos.<\/p>\n \u201cAquela \u00e1rea fica sem sangue, ela n\u00e3o respira, fica infartada, e a fun\u00e7\u00e3o do \u00f3rg\u00e3o vai diminuindo. Isso significa que, \u00e0 medida que o paciente vai crescendo, ele se torna um indiv\u00edduo cardiopata, pneumopata, nefropata e, assim, sucessivamente\u201d.<\/p>\n O diagn\u00f3stico da doen\u00e7a falciforme, entretanto, pode se dar antes disso. H\u00e1 25 anos, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade incluiu uma\u00a0pesquisa de\u00a0hemoglobina\u00a0capaz de detect\u00e1-la no Teste do Pezinho, exame obrigat\u00f3rio e gratuito para beb\u00eas rec\u00e9m-nascidos.<\/p>\n O diagn\u00f3stico precoce, ainda na maternidade, torna a evolu\u00e7\u00e3o do paciente bem mais tranquila, segundo a hematologista. Entre os principais ganhos est\u00e1 a preven\u00e7\u00e3o de infec\u00e7\u00f5es, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos de idade.<\/p>\n Na maior parte dos casos, a doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, mas pode ser acompanhada e ter seus sintomas atenuados com tratamento m\u00e9dico. Em alguns casos, \u00e9 poss\u00edvel um tratamento curativo por meio do transplante de medula, quando o paciente atende aos crit\u00e9rios de elegibilidade e encontra um doador compat\u00edvel.<\/p>\n Outro sintoma comum da doen\u00e7a falciforme \u00e9 a ocorr\u00eancia de crises de dor intensa. Esse quadro \u00e9 causado pela obstru\u00e7\u00e3o de pequenos vasos sangu\u00edneos pelos gl\u00f3bulos vermelhos em forma de foice.<\/strong><\/p>\n A dor \u00e9 mais frequente nos ossos e nas articula\u00e7\u00f5es, podendo, por\u00e9m, atingir qualquer parte do corpo. Nas crian\u00e7as pequenas, as crises de dor podem acometer pequenos vasos sangu\u00edneos das m\u00e3os e dos p\u00e9s, causando incha\u00e7o e vermelhid\u00e3o no local, al\u00e9m de dor.<\/p>\n Essas dores podem ser t\u00e3o intensas que muitos pacientes t\u00eam de ser internados em unidades de terapia intensiva (UTI), para que possam receber morfina, conta a hematologista. Ela lamenta que, muitas vezes, os profissionais de sa\u00fade n\u00e3o est\u00e3o preparados para lidar com esse quadro de dor aguda.<\/p>\n A m\u00e9dica representa o Brasil em um grande estudo internacional com 2 mil doentes, dos quais 260 eram brasileiros. Nesse estudo, s\u00f3 34% dos pacientes do Brasil receberam morfina durante crises de dor, enquanto, nos Estados Unidos, s\u00e3o 98% e, no Canad\u00e1, 99%.<\/p>\n \u201cO paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso \u00e9 que esse paciente, na maioria das vezes, \u00e9 considerado um adicto [dependente qu\u00edmico]. Porque ele chega no pronto-socorro uivando de dor e pedindo, pelo amor de Deus, uma morfina\u201d.<\/p>\n Entre todos os desafios enfrentados pelos pacientes com doen\u00e7a falciforme, Marim\u00edlia destaca um que vem de fora do corpo dos pacientes: o racismo estrutural. A doen\u00e7a \u00e9 mais frequente na popula\u00e7\u00e3o negra<\/strong>, porque a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa o quadro teria sido originada no continente africano, explicou a m\u00e9dica.<\/p>\n \u201cEnt\u00e3o, acontece a quest\u00e3o do racismo, porque \u00e9 uma doen\u00e7a hematol\u00f3gica, cr\u00f4nica, que mata, e os pacientes s\u00e3o pobres. No Brasil, existe uma rela\u00e7\u00e3o direta da ra\u00e7a negra com a condi\u00e7\u00e3o socioecon\u00f4mica do indiv\u00edduo\u201d.<\/p>\n A doen\u00e7a, por\u00e9m, n\u00e3o \u00e9 restrita ao continente africano nem exclusiva da popula\u00e7\u00e3o negra, principalmente em um pa\u00eds miscigenado como o Brasil.\u00a0<\/p>\n \u201c\u00c9 uma doen\u00e7a mundial. Ela ocorre tamb\u00e9m na \u00cdndia, na Ar\u00e1bia, na Europa, nas Am\u00e9ricas, na Austr\u00e1lia, no Caribe, em tudo que \u00e9 lugar do mundo\u201d, refor\u00e7ou.<\/p>\n Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha a doen\u00e7a falciforme quando ele ia completar 2 anos.\u00a0<\/p>\n \u201cCome\u00e7ou com as crises que, at\u00e9 ent\u00e3o, eu n\u00e3o sabia o que eram, com dores na m\u00e3o, no p\u00e9, que ficavam inchados. A\u00ed, eu levava ele no pronto-socorro, e os m\u00e9dicos falavam que era algum bicho que tinha mordido e coisas assim\u201d, disse Nilceia \u00e0 Ag\u00eancia Brasil<\/strong>.<\/p>\n<\/blockquote>\n Somente quando pagou uma consulta em um m\u00e9dico particular, ela soube que havia a possibilidade de o filho ter doen\u00e7a falciforme, devido a todos os sintomas que estava apresentando. Ao saber da situa\u00e7\u00e3o financeira de Nilceia, o m\u00e9dico encaminhou o caso para duas institui\u00e7\u00f5es gratuitas de S\u00e3o Paulo: a Santa Casa de Miseric\u00f3rdia e o Hospital das Cl\u00ednicas.<\/p>\n \u201cAli, come\u00e7ou a nossa trajet\u00f3ria\u201d, lembrou Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, ele est\u00e1 com 47 anos e j\u00e1 foi hospitalizado cinco vezes com crises de doen\u00e7a falciforme.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha do fato de os filhos terem estudado. Agner \u00e9 advogado, casado e tem uma filha.\u00a0<\/p>\n \u201cEle tem a doen\u00e7a at\u00e9 hoje, mas n\u00e3o \u00e9 coitadinho. Tem que saber conviver com a doen\u00e7a, correr atr\u00e1s dos seus direitos e viver\u201d, afirmou Nilceia.<\/p>\n Tamb\u00e9m paciente da hematologista Marim\u00edlia, Lucas Henrique Gama Nascimento est\u00e1 atualmente com 35 anos de idade e nasceu com a doen\u00e7a falciforme.\u00a0<\/p>\n \u201cVoc\u00ea n\u00e3o entende direito que tem que ser um pouco diferente das outras crian\u00e7as. Sempre tem aquela coisa de n\u00e3o faz isso, evita aquilo. E voc\u00ea tem que ir lidando com as limita\u00e7\u00f5es\u201d, contou Lucas \u00e0 Ag\u00eancia Brasil<\/strong>.<\/p>\n Interna\u00e7\u00f5es foram uma constante em sua vida, com fortes crises de dor. Ele destacou que a doen\u00e7a falciforme acarreta uma s\u00e9rie de coisas n\u00e3o s\u00f3 f\u00edsicas, mas tamb\u00e9m emocionais.\u00a0<\/p>\n \u201cVoc\u00ea n\u00e3o tem nenhuma seguran\u00e7a. Voc\u00ea est\u00e1 bem, mas n\u00e3o pode planejar muito. \u00c0s vezes, voc\u00ea planeja e \u00e9 frustrado, porque acorda com dor\u201d, contou ele, que teve apoio para superar esses problemas. \u201cGra\u00e7as a Deus, eu tive uma m\u00e3e que nunca fez disso um peso. Ela sempre me colocava para cima e falava: \u2018Voc\u00ea pode, sim, voc\u00ea \u00e9 igual \u00e0s outras pessoas, voc\u00ea \u00e9 forte\u2019\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n Ele comemora que, mesmo com as dificuldades, conseguiu ser a primeira pessoa da fam\u00edlia a fazer uma faculdade federal<\/strong>, formando-se no curso de Tecnologia em Sistemas Eletr\u00f4nicos Digitais, no Instituto Federal de S\u00e3o Paulo (IFSP).<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Lucas atuou na \u00e1rea por 12 anos e, atualmente, est\u00e1 afastado, por conta de uma sequela da doen\u00e7a falciforme \u2500 uma necrose no f\u00eamur. Para receber uma pr\u00f3tese, como os m\u00e9dicos recomendam, ele precisa estar bem de sa\u00fade, mas,\u00a0no momento, Lucas se recupera de um transplante de medula que n\u00e3o teve sucesso e aguarda para fazer a interven\u00e7\u00e3o no osso da coxa.<\/p>\n Casado e com dois filhos pequenos, de 1 e 4 anos, Lucas tamb\u00e9m \u00e9 escritor. Ele publicou o livro Voc\u00ea tem um prop\u00f3sito<\/em>, em que ajuda as pessoas a terem intelig\u00eancia emocional e espiritual para superar dificuldades.<\/p>\n![](\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1693426&o=node\")
![](\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?id=1693426&o=node\")
<\/p>\nHem\u00e1cias em forma de foice<\/h2>\n
\n ![\"Doen\u00e7a](\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/2ZoJM55kbDj0wwb8ku6pHb-GgFU=\/365x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2026\/06\/15\/whatsapp_image_2026-06-15_at_14.00.02.jpeg?itok=96HdYqjX\" "\\"Marcelo")
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\n <\/div>\nHematologista Marim\u00edlia Pita por Marcelo Machado\/RN Imagem<\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\n
Teste do pezinho<\/h2>\n
Dor intensa<\/h2>\n
Racismo<\/h2>\n
Diagn\u00f3stico cedo<\/h2>\n
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\n ![\"Doen\u00e7a](\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/groZ2MDPuQIaM3TyfX3J3Shm0Kk=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2026\/06\/15\/whatsapp_image_2026-06-15_at_13.50.04.jpeg?itok=HqBJ7IyX\" "\\"Agner")
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\n <\/div>\nNilceia Gomes da Silva e o filho Agner Eduardo. Foto:\u00a0Agner Eduardo\/ Arquivo Pessoal<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\n
Interna\u00e7\u00f5es constantes<\/h2>\n
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\n ![\"Doen\u00e7a](\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/Mnsg6XwbQjZ_kok5ZPvdKLxcPdw=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2026\/06\/15\/whatsapp_image_2026-06-15_at_14.16.56.jpeg?itok=R8Cqqcn7\" "\\"Lucas")
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\n <\/div>\nLucas Nascimento e fam\u00edlia. Foto: Lucas Nascimento\/ Arquivo Pessoal<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\n
![\"Doen\u00e7a](\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/IC0faIuFPqOaGvpnyElkgTtwv64=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2026\/06\/15\/whatsapp_image_2026-06-15_at_14.00.02.jpeg?itok=cOovyrdw\" "\\"Marcelo")